torsdag den 4. april 2013

"Keep your head up - keep your heart strong"

...således stod der på armen af en pige, der blev tatoveret samtidig med mig igår. "pfff" tænkte jeg.
Jeg har en holdning om, at tatoveringer er pynt, ikke mantraer eller skæbnesvangre livsanskuelser. (Jeg har i øvrigt skrevet et indlæg om tatoveringer her)

Idag vil jeg så skrive et skæbnesvangert indlæg om, hvor håbløs det danske sundhedsvæsen er, på psykiatrisiden. Og hvad er de første ord, der dukker op i mit hoved? "keep your head up - keep your heart strong".

Jeg kæmper med sundhedsvæsenet i disse dage. Det er svært, selv for raske personer. Jeg har fået diagnosen "Aspergers Syndrom". Jeg har stadig ikke forstået eller accepteret det hverken fuldt eller halvt. Jeg laver mest vittigheder ud af det. Det er nok min måde at håndtere det.

Kender du Aspergers Syndrom? Nej? Velkommen i klubben.
Jeg prøver at samle mig sammen, til at forstå det, og tager imod den information jeg finder, men jeg leder ikke selv aktivt efter den mere.
Det gjorde jeg, lige da jeg fik diagnosen af psykiateren, hvilket resulterede i et raseri, jeg aldrig har følt i mit liv. Jeg kogte, og jeg så ikke rødt, som jeg har hørt man gør, men alt blev ligesom sort.
Jeg havde trang til at smadre alt i rummet. Jeg tog i stedet hovedpuden og tæskede døren, skabet og sengen med den. Jeg har aldrig prøvet at være så vred. Trangen til at smadre alting forsvandt ikke, så jeg gik ud på gangen og søgte personale for at få hjæp. Jeg rystede, græd, kogte og var helt underlig følelsesløs i kroppen.
Der var selvfølgelig ikke nogen der havde tid, så jeg blev mødt af en stakkels ergoterapeutstuderende der var yngre end mig selv, der begyndte at "berolige" mig med at der tit blev stillet forkerte diagnoser. Som om det skulle gøre mit liv nemmere med en forkert diagnose. Stakkels pige.

Nu er der gået 3 måneder siden diagnosen faldt og jeg fik det største chok i mit liv. Nogensinde.







Jeg svømmer i breve, brudte løfter og medicin for det ene og det andet.
Jeg hader medicin. Jeg gik med til at prøve det ene præparat, fordi psykiateren forklarede, at jeg ikke ville være i stand til at modtage samtaleterapi i min daværende tilstand. Det havde han ret i. 
Så det var betingelsen. Jeg tog imod antidepressivt for at kunne få den psykologhjælp, som jeg jo synes jeg trænger til, noget så voldsomt.
Men sådan spiller klaveret ikke. Psykiatrien arbejder kun i pakkeløsninger. Ja, du læste rigtigt. Pakkeløsninger. Til mennesker, der er lige så forskellige som ... mennesker! 

Der er desværre ikke en pakke, der passer til mit behov, fik jeg så at vide. 
Jeg troede, jeg havde misforstået det hele. 
Selv de mest hårdnakkede antenneforeninger har mere fleksible pakker, til de selvsamme mennesker.
Psykologen der forestod forsamtalen vurderede at min depression stadig er i så svært et stadie at jeg er indlæggelsesparat. Heldigvis passer min far og hans kone mig hjemme hos dem, så jeg ikke går i hundende. 

Hun kunne tilbyde et forløb der "underviser" mig i min diagnose og lærer mig at håndtere den.
Det virker fjollet, at de kan undervise mig i Aspergers, men ikke tilbyde noget som helst forløb omhandlende Aspergers. 
Og at jeg skulle tale med en psykolog på afdelingen om depressionen alene. 
- Som om, jeg kunne opdele mig i to personer og ordne depressionen som være et normalt fungerende menneske (Aspergers er en medfødt, grundlæggende udviklingsforstyrrelse der gør at verden ser anderledes ud) og ved siden af snakke om aspergers som om jeg havde en normal hverdag og bare skulle lære at håndtere Aspergers i hverdagen - selvom jeg er indlæggelsesmoden og deraf ingen hverdag har. 

Men nuvel, man må tage den hjælp, man kan få. Og heldigvis var det muligt, at det var den samme psykolog der forestod begge dele, så det i praksis kunne komme til at hænge lidt bedre sammen. Jeg undrede mig, men gik lettet derfra, og følte at jeg havde gjort, hvad jeg kunne, for at forelægge min sag.

Dagen efter kom afslaget. Ingen "undervisning", ingen psykologhjælp, ingenting. Men jeg skulle sættes op i medicin. Dér væltede verden for mig. 

10 kommentarer:

  1. Kære cille

    Det er jeg så ked af at høre. Jeg ved godt hcordan det er at kæmpe mod systemet. Og hvis ikke man er syg, når man starter, så kan man hurtigt blive det. Selv for mig som rask pårørende var det så frustrerende og tidskrævende, og keg mødte også lukkede døre overalt.
    Er der nogen som helst mulighed for, at din familie kan hjælpe dig økonomisk? Så kender jeg en fantastisk psykolog som helt sikkert kan hjælpe dig videre i livet. Det koster 900 kr pr gang men hvis disse penge kan skaffes, er de jo også givet godt ud - den bedste investering, nemlig dit liv.

    Kh
    Anna

    SvarSlet
  2. Jeg føler virkeligt med dig...arbejder selv som psykolog i psykiatrien, hvor de nylige pakker er indført. Disse betyder, at hvis du har depression og spiseforstyrrelse samtidigt, skal det behandles seperat og tidsforskudt, da man ikke kan få sideløbende forløb. Så arbejdet med den enkelte patient flytter sig fra en mere helhedsorienteret tilgang, til den opdelte...alt sammen så vi kan tjekke felter af og vaske vores hænder og sige at alle har fået samme behandling. Oveni det hele skal patienten efter endt første behandlingspakke på venteliste til næste pakke...så kan der godt nok hurtigt ryge måneder til ingenting andet end at løbe tør for sygedagpenge...jeg gentager...jeg føler virkeligt med dig. Håber det hele hurtigt går i orden for dig, selvom det vist er et drømmescenarie...

    Mvh Anne

    SvarSlet
  3. Hvor må det dog være frustrerende...

    Jeg sad faktisk så sent som i forgårs og snakkede med min søster om at systemet bestemt ikke altid virker lige godt...
    I det her tilfælde var jeg temmelig vred over at min mor fik 6 psykoterapeut timer efter hun i sin tid blev udskrevet fra Kolding psykiatriske afdeling... Og så har hun ellers bare måttet tage medicin de sidste 20 år, for der var ikke mere hjælp at hente...

    Jeg håber, håber, håber virkelig at du kan få mere og bedre hjælp - For det der du har oplevet indtil nu... Det vil jeg ikke mene er i orden.

    *knus*

    SvarSlet
  4. Hej Cille
    Tak for en inspirerende blog.
    Jeg bliver ked af det, når jeg læser din historie, at forholdende er sådan i Danmark 2013.
    Jeg kender dig ikke, men asperger er ikke en diagnose, jeg ville have gættet på, at du har(men jeg er ikke diagnosekyndig). Jeg fornemmer ikke, at du har flere sociale problemer end de fleste. Så jeg kan godt forstå din reaktion.
    Jeg har også haft problemer med systemet, men det er nærmest det modsatte, at jeg ikke kunne få en diagnose(jeg falder udenfor deres kasser) og derfor har skulle forklare og forsvare i årevis, men nu tror jeg, der er lidt lys forenden af min tunnel.
    Jeg har lyst til at give dig det råd, at finde professionelle kompetente og forstående personer, der kan bisidde dig. F.eks. hvis du melder dig ind i en patientforening, SIND, LAFS eller lign. Måske søge en bostøtte, som kender systemet og kan støtte dig, når du skal til samtaler i systemet. Hvis du flytter til Århus findes der et fantastisk gruppetilbud i kommunen, der hedder Netværket(man skal visiteres og kan også få individuel hjælp/vejledning), måske er der noget der minder om det i Kolding kommune. Undskyld, jeg ved godt du ikke har bedt om råd, men jeg kunne ikke lade være.
    Jeg håber, du får den hjælp, du har behov for og snart får det bedre.
    Mvh Tine

    SvarSlet
  5. For fanden, Cille! Jeg bliver så vred over den behandling, du har fået/får. Jeg forstår ikke, at udviklingen i et moderne samfund, som netop fokuserer på individet, går i retning af kassetænkning. Det virker da helt omvendt. Og den der formulering "Kære Andersen, Cille Skyum" - vorherre bevares! De gør sig ikke engang den ulejlighed at lade som om, de håndterer menneskers liv og velbefindende. Jeg har svært ved at tro, at der kan være noget sparet i det lange løb på det her fra et samfundsmæssigt perspektiv.

    Ja, undskyld. Jeg er vred. Jeg har selvfølgelig også ondt af dig - men jeg er mest vred.

    SvarSlet
  6. Hvor er det underligt. Jeg havde en god ven som havde asbergers og blev behandlet i århus. Han blev også kun medicineret fordi at psykiateren mente de ikke kunne gøre mere for ham! Sådan nogle hattenåle. Han fik en masse forskelligt medicin og begyndte til sidst at selvmedicinere sig.Det var i Riskov psykistrisk hospital. Det var virkelig en ringe behandling han fik på trods af at han havde været indlagt med selvmordsforsøg. Han fik direkte at vide at er ikke kunne hjælpe ham længere. Men det vigtige er at man har nogle mennesker omkring sig som kan hjælpe en. Du skal nok komme ovenpå igen!!

    SvarSlet
  7. Hej Cille!
    Kender dig gennem Hanne B. som jeg forøvrigt går på hold med. JA! Jeg ved godt hvad Aspergers syndrom er - min yngste datter har det. Jeg kan ikke nok opfordre dig til at melde dig ind i Autismeforeningen. De har rådgivere som kan vejlede dig i psykiatriens jungle, så du ikke føler du står alene med dine trængsler og ENDNU engang selv skal til kamp med/ mod sundhedsvæsnet.
    Jeg ved, at som Asperger har man en diamant indeni. Mange af jer er helt fantastisk gode til at nørde omkring det, der interesserer jer. Hul i at det sociale er svært for jer. I har SÅ meget andet at byde på! Og forresten er din hjemmeside meget læsværdig; så tak for kigget og på gensyn <3

    SvarSlet
  8. Årh ja... Systemmet er rent ud sagt til at "lukke op og i skide i", som chris macdonald ville sige det... Jeg har de sidste 6 måneder været sygemeldt med langvarrig stress(årelang) og angst endte det med... Egen læge og endda psykiatrisk skadestue og en psykiater sagde også jeg skulle ta anti depressiv.. Jeg nægtede, trods jeg var SÅ langt ude at skide, at jeg INTET kunne, hverken fysisk eller psykisk. Men som jeg tænker: Stress, angst eller despression.. Der er ALTID en årsag til dette... Og hvis jeg havde valgt at ta medicinen, som ærligt talt, kan gi ligeså mange bivirkninger, som dem jeg i forvejen mærkede, ja så, havde jeg aldrig fundet ud af alt det ved ved om mig selv i dag. Alt det nede fra underbevidstheden, som banker på... Det ville medicinen helt sikkert ha "sløret"... Jeg valgte selv at investere i en psykoterapeut, og betale mig ud af det.... 1 1/2-3 timer ugentligt... Det har bare givet pote.. Og nej, man får desværre intet foræret af systemmet. Og på de psykistriske afd. rundt omkring i landet, ja, der kan man hurtigt få det dårligere af at være.. Nettop som du skriver, de har ikke engang tid til at spørge hvordan jeg har det. Og det man har aller mest brug for, i en situation, hvor ens overskud er i underskud og ens krop og psyke er i ubalance, er et simpelt og enkelt menneske, som er nærværende, er der, har tid, "tør" spørge ind, og måske gir en et oprigtigt kram. Og sidst men ikke mindst, en der har tiden til at lytte. På ord og tåre. Og hvis jeg var dig, ville jeg helt sikkert, få en anden psykiater eller psykolog, til at "vurdere" dig igen. En "second opinion". Håber du har nogle omkring dig, der kan gi dig støtte og som du kan og tør græde ud hos. Tanker herfra en fremmed pige

    SvarSlet
  9. Kære Cille,

    Jeg har først "lige opdaget" dig, eller rettere så fandt du mig på Instagram og jeg blev "fanget" af dig og dine fotos :-)

    Jeg har to drenge med Aspergers plus det løse (angst, OCD, søvnforstyrrelser), på 9 og 11 år. De fik begge deres diagnoser sidste år og vi forældre har kun den viden, som vi selv har kunne finde frem til, via nettet og bøger. Kursus har vi fået afslag på...

    Jeg er ked af, at læse ovenstående. Men det overrasker mig ikke, at systemet er så fandens firkantet.
    Som en skriver: Meld dig ind i Landsforeningen Autisme. Eller Aspergerforeningen, hvis du har råd til det.
    Hvis du har lyst og overskud, så kan jeg sende dig links til gode blogs m.m. Jeg ved også, at der er skrevet en bog, som udkom tidligere i år, omhandlende kvinder med Aspergers/autisme. Skriv her eller på dortheloadstar @ hotmail.com, så sender jeg dig links og titel på gode bøger.

    Mange hilsner,
    Dorthe

    SvarSlet
  10. Og fortsættelse: Du ved garanteret mere, end da du skrev dette indlæg. Altså om Aspergers. Jeg har ikke nået at læse alle indlæggene endnu…
    Mange hilsner,
    Dorthe

    Ps: Mega meget misundelig på dine evner ud det der strik!!! :-)

    SvarSlet